一、疾病确诊
在确诊疾病之前,我除了容易累、睡眠差、长期焦虑、压力大外,并没有什么不适感,和陆家嘴任何一个普通的小白领没有什么区别。我甚至都不太会感冒,但是每个午后都会出虚汗,出差时会觉得体力不支。2018年3月,我去广州出差当天来回,晚上搭红眼航班回上海,从飞机舷梯下来乘摆渡车的时候,我头一晕、眼前一黑就在舷梯上昏了过去,再睁眼就见一群人围着喊我,把我扶了起来。隔了半晌我才感觉膝盖剧痛,腿上破了皮。但是我没觉得有任何异常,因为我一直就是体力有点差、不运动、精力不是很好的那种年轻人,不会觉得“累”和“出虚汗”是疾病的一种症状。
每年除了常规的体检外,我没有做什么额外的检查,尽管对自己身体很重视,但是体检并没有提示什么值得注意的异常。2018年9月公司组织体检,常规的外科触诊,普通得再普通不过了,一个相当敷衍的环节。我当时就是话多和体检医生闲聊,那个年长的外科女医生触摸我的甲状腺结节,然后发现我淋巴结肿大,让我去查下淋巴结,我笑说:“怎么可能,真有什么毛病我已经早就挂了吧?”(此时我对淋巴系统疾病初步的印象来自于《滚蛋吧,肿瘤君》和李开复。)医生顿了顿,很认真地说道:“我有个朋友就是你这样的淋巴结肿大,然后查出来是发展比较慢的淋巴瘤亚型。”于是她坚持给我安排去门诊做进一步检查。接下来的B超检查中,医生在检查我的肝胆区的时候,认真盯了很久,觉得有阴影,又按住我做了一遍,哪怕后面有人等着,她还是坚持给我换到另外一台机器上做了第三遍,然后在B超报告上提示“胆囊区低回声,建议CT(1)进一步检查”。
我心想,这肯定是我长期不太吃早饭导致的胆结石问题。
后面的半个多月,我在工作时间抽空溜出去做了增强CT检查、淋巴结活检,一直觉得自己没什么事,毕竟我这个年纪患淋巴瘤的概率低到百万分之一。
我自始至终都没有觉得过分紧张。哪怕查了百度,我都觉得自己没事,在检查中也没有哪个医生给出任何提示。
2018年10月17日傍晚,我收到“微医”上医生发给我的病理结果:滤泡型淋巴瘤2级。
我初步检索了下病因和疾病介绍,了解到除了一些特定类型的淋巴瘤是由病毒[比如EB病毒(Epstein-Barr virus, EBV,也称人类疱疹病毒),也是鼻咽癌的原因之一]引起的以外,大部分病人的病因还是不明的,说句不好听的,就是“命不好”。淋巴瘤分型非常多,迄今已经有两百多种类型了,而且还在不断增加中。不同类型的淋巴瘤的恶性程度差别很大,大致可以分为惰性、侵袭性和高度侵袭性。从大类上来分,淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤(Hodgkin’s lymphoma,HL)和非霍奇金淋巴瘤(non-Hodgkin’s lymphoma,NHL)两大类,后者占90%左右,其中又以弥漫性大B细胞淋巴瘤为主(40%~50%)。最典型的症状是无痛性淋巴结肿大,大部分病人都是这样发现自己得病的,常见于颈部、腋下和腹股沟等。另外,不少病人会出现发热、盗汗、体重减轻(半年内体重下降超过10%)等全身表现。如果是发生在胃肠道的淋巴瘤,还会有腹泻、便血等症状。
而我现在回忆倒推、对号入座,都很难绝对符合这些疾病特征。我很瘦,身高168厘米,体重44千克左右。颈部淋巴结由于咽炎和智齿发炎也偶尔会肿大,每天下午有点低热、疲惫、出汗我也习以为常了,至于体重减轻,我的体重在10年里一直稳定在44~47千克之间,谈不上因病消瘦。至于腹泻,我确实在2018年7月的时候因为肚子不舒服去做了肠镜,取了3个息肉,诊断为慢性肠炎。除此之外,我的病症几乎完全是“沉默的”,对得起淋巴瘤“沉默的癌症”的称号。
2018年10月21日上班路上我被通知去住院,之后做了骨髓穿刺,发现骨髓侵犯30%,淋巴白血病症状。后来又通过全面血液检查,确诊了系统性红斑狼疮,一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。
直到现在,我都没有遇见过和我情况一样的人,淋巴瘤+系统性红斑狼疮,淋巴细胞在生长(恶性肿瘤)和功能(自体免疫疾病)方面同时出现了问题。这个概率是百万分之七乘以十万分之一。
具体的治疗过程和复发情况我在后面的章节会讲,单从确诊这件事上我有几点心得想分享:
(1)科学、合理、全面的体检真的很重要,不要因为自己是年轻人就觉得没必要体检。有些疾病的表征可能会被忽略掉,而在常规检查中能被发现,早发现、早确诊、早治疗。
(2)有效地管理自己每年的体检报告、对一些医生“建议随访”的问题及时跟进很有必要。自己对自己负责,而不是指望医生过多给予提示,也是注重健康的表现,哪怕你才28岁。
(3)体检机构的选择,建议选择正规的三甲医院,如果侧重影像学检查的话,可以优选影像学能力较强的医院。
(4)我这种情况确实是非常罕见的,所以不必因为我被确诊为4期癌症而草木皆兵,觉得“甲状腺结节”“乳腺结节”等意味着癌症的前兆,还是应该科学地看待癌症这件事。
2018年10月23日我做了全身PET-CT(2)来评估全身的肿瘤分布和活性情况,PET-CT上我看起来像一棵瘦瘦的圣诞树,肿瘤全身多发,报告结论部分提示:
双侧腮腺区、颈血管旁、颈后三角、颌下、锁骨区肿大淋巴结,双侧腋窝和上臂肌肉间隙见异常肿大淋巴结;上纵隔血管旁、气管-腔静脉间、气管隆突下、食管旁、降主动脉前方、双肺门、双侧内乳区、膈上心周见糖代谢异常增高肿大淋巴结;右侧胸腔积液;腹腔积液;肝胃间隙、肝门区、腹膜后、肠系膜及双侧膈角后见糖代谢异常增高肿大淋巴结;肠系膜多发淋巴结;左侧肾门水平腹主动脉旁、右侧髂血管、盆壁、双侧腹股沟多发糖代谢异常增高肿大淋巴结;子宫多发高密度结节;盆腔积液;左侧坐骨致密结节……